Після діагнозу

Остаточний діагноз лікарі поставлять після аналізу тканини пухлини, яку видалять під час операції, однак, переважно, досить багато вони можуть сказати, дивлячись на форму пухлини на знімку МРТ. Додаткову інформацію про тип пухлини може показати магнітно-резонансна спектроскопія (МРС), процедура схожа на МРТ, яка дозволяє порівняти хімічний склад пухлини зі здоровою тканиною мозку, але і вона не дасть абсолютно точного діагнозу. Однак, з надією на краще варто бути готовим до всього. Що робити?
Знайдіть найкращу лікарню і нейрохірурга. Чим більше досвіду в них буде в операціях з видалення пухлин головного мозку, тим краще. Попросіть поради у знайомих з медичної сфери, почитайте форуми пацієнтів. Ваш нейрохірург (як варіант - нейроонколог) повинен пояснити весь процес лікування чи певну його стадію, а також за потреби — направити до інших фахівців.
Запитайте у лікаря >>>>
Деякі клініки >>>>
Відгуки пацієнтів та їх рідних про лікарні, де вони лікувалися >>>>
Отримайте другу думку. Покажіть Ваші знімки МРТ іншому нейрохірургу, особливо якщо Вам кажуть, що пухлина неоперабельна. Обговоріть запропонований Вам план лікування з іншим лікарем, якщо Ваш не може відповісти на якісь Ваші запитання.
При бажанні, можна відправити зразок пухлини на аналіз в іншу лабораторію (особливо, якщо Ви плануєте зробити додаткові тести, як описано нижче, а Ваша лабораторія їх не робить). Обов'язково порадьтеся з лікарем, перед тим як ділити видалену тканину пухлини на кілька частин, оскільки вона може бути неоднорідною, в результаті чого результати аналізу в різних лабораторіях будуть різними.
Консультація іноземного лікаря, крім ще однієї точки зору на план Вашого лікування може бути корисною, якщо дасть змогу купити препарат для хіміотерапії за кордоном. Система охорони здоров'я в наші країні працює таким чином, що багато медичних препаратів в Україні коштують набагато дорожче, ніж в деяких країнах ЄС.
Зробіть післяопераційне МРТ. Якщо Ви розглядаєте можливість взяти участь в клінічних дослідженнях препаратів для лікування гліобластоми, попросіть зробити МРТ, як тільки дозволить лікар та стан хворого після операції. Деякі дослідження приймають тільки хворих, в яких видалили більше певної частки пухлини, виявленої на знімках до операції, і просять це підтвердити післяопераційним МРТ.
Зробіть додаткові тести. Після операції видалену тканину пухлини відправляють на аналіз, щоб визначити тип пухлини і розробити план подальшого лікування. Попросіть зробити додатковий імуногістохімічний аналіз, щоб визначити, чи активований ген MGMT. Як показали дослідження, люди з активним геном гірше відгукуються на “золотий протокол” лікування (радіотерапія в поєднанні з темозоломідом). Але перед тим як робити додатковий аналіз спитайте, чи зможе Ваш лікар порадити інше лікування у випадку, якщо ген активований, оскільки відмінного від “золотого” стандарту лікування таких хворих наразі не визначено.
Дізнайтеся про клінічні дослідження і експериментальні препарати. Більшість препаратів, що тестується під час клінічних досліджень, в результаті, не затверджуються офіційно через неефективність або токсичність. Однак стандартне лікування гліобластоми залишає так мало шансів жити довго, що варто принаймні дізнатися про альтернативні варіанти.
Що таке клінічне дослідження, хто і де досліджує нові препарати для лікування гліобластоми >>>>
Коли можна отримати експериментальний препарат до його офіційного затвердження >>>>
Зверніть увагу, що для виготовлення деяких препаратів імунотерапії (наприклад, вакцини DCVax-L, що наразі досліджується) потрібна тканина пухлини заморожена без будь-яких хімікатів (в той час як в більшості випадків її зберігають в формаліні і парафінових блоках). Якщо Ви плануєте коли-небудь вдатися до такого лікування, дізнайтеся про можливість заморозити тканину пухлини видалену під час операції.
Мобілізуйте рідних і знайомих — для моральної підтримки, спільних походів до лікаря і допомоги в побутових справах. Трохи інформації для рідних та друзів хворого на рак про те, як підтримати, чим допомогти та про що говорити >>>> 
Прочитайте історії довгожителів. Організація Musella Foundation з США зібрала розповіді хворих на гліобластому, всі з яких наразі живі, при тому, що діагноз їм поставили з 1987 по 2011 роки. Їх мало, але вони є. Дуже цікава, як на мене, історія Бена Вілльямса (Ben Williams) зі США, професора психології, наразі - на пенсії. В 1995 році, у віці 50-ти років, йому діагностували гліобластому. Наступного дня Бену Вілльямсу видалили пухлину розміром з великий апельсин з правої тім'яної кори. Після операції він провів багато годин за дослідженням, як покращити свої шанси на довге та якісне життя. Він  читав статті в наукових журналах, спілкувався з такими ж пацієнтами на форумах, писав і дзвонив вченим, які досліджували нові методи. Свій досвід лікування він описав в книзі Surviving "Terminal" Cancer: Clinical Trials, Drug Cocktails, and Other Treatments Your Doctor Won't Tell You About, яку можна купити на amazon.com. Книга вийшла ще в 2002 році, однак щороку автор публікує оновлення частин про варіанти лікування гліобластоми (останнє оновлення в серпні 2015 року) та роль харчових добавок в лікуванні раку (оновлено в липні 2014 року). Ці статті англійською мовою можна безкоштовно скачати тут >>>>.
Останнє оновлення 9 липня 2016 року

Немає коментарів:

Дописати коментар

Яндекс.Метрика Google